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                救急救命的好藥,不能停
                來源: 澎湃新聞網 通訊員 劉蘇蒙 記者 王湛

                與時間賽跑的病人,像渴望生命一樣期待救急救命的好藥。

                北京市民黃歡這幾天密切關注著全國兩會的新聞,作為一名特發性肺動脈高壓和肺移植病人,藥費是壓在她和家人身上的沉重負擔。為了推動罕見病藥物納入醫保,黃歡一直在給相關部門寫信。她還發起成立了一個由肺動脈高壓患者組成的線下組織。

                今年的政府工作報告中,她的期盼終于得到回應:“進一步減輕大病患者、困難群眾醫療負擔。加強重大疾病防治。我國受癌癥困擾的家庭數以千萬計,要實施癌癥防治行動,推進預防篩查、早診早治和科研攻關,著力緩解民生的痛點。”

                在人民大會堂那條紅色通道里,國家醫療保障局局長胡靜林面對上百家媒體給出承諾:今年的任務,就是把更多救命救急的好藥納入醫保。

                “醫保像就業一樣,應該人人平等”

                黃歡關注兩會,還因為來開會的有她的兩位“熟人”。

                在醫藥衛生界別的討論中,全國政協委員、中國醫學科學院院長、北京協和醫學院校長王辰一直在埋頭記錄。王辰長期關注肺動脈高壓和肺移植問題,與黃歡早就相識。他在會上發言時語氣溫和,但在會后說起黃歡的故事,態度堅決,“越是罕見病越無助,醫保就是要保這些人”。

                全國人大代表、無錫市人民醫院副院長陳靜瑜是給黃歡做肺移植手術的主刀醫生,他曾結合黃歡的故事提過建議。“醫保像就業一樣,應該人人平等,一視同仁。”陳靜瑜告訴記者,對于藥企來說,罕見病藥物的利潤少,應該從國家層面給予支持。

                罕見病的患病人數少、藥物研發成本高,對每個病人來說需要承擔的藥費就更高。全國政協委員、香港食物及衛生局原局長高永文說,在香港,罕見病病人一年的藥費可能高達幾百萬元。

                高永文介紹了香港應對罕見病的方式:“政府在常規的衛生撥款外,再給醫藥管理局一筆錢。罕見病的患者通過專家委員會的審核后,確定公費的罕見病治療藥物。”不僅如此,專家委員會還會對患者定期回訪,根據病情調整藥物。

                一天“吃”掉一部蘋果手機

                特發性肺動脈高壓在2018年8月進入中國第一批罕見病目錄。靶向藥物在2006年進入中國,那是黃歡被確診后的第二年。當時她開始吃一種叫做波生坦的淡橘色橢圓形藥片,兩萬多元一盒,可以吃28天。還有一種藍色菱形的小藥丸西地那非,俗稱“偉哥”,這是對肺動脈高壓有控制作用的最便宜的藥物。

                黃歡用過的藥里,還有的一天就能花掉一部蘋果手機的錢。黃歡一位病友的例子也能說明問題。

                那位家在廣州的女士,生病之后,賣掉了車,也不再去影院看電影,就連去超市也專門選在打折日去。她還多了一個習慣:每期都花兩塊錢買張福利彩票,一周買三次。她把淡紅色的彩票平整地放在手機殼里,等待一次財務脫困的機會。

                在這位病友的肚子側面,一種名叫曲前列尼爾的針劑正在注入她體內,這一瓶針劑售價9825元,能維持20多天。她還吃兩種口服藥,他達拉非片和安立生坦片,前者一盒8粒,售價660元,后者一天100元。算下來,她一個月的藥費要花掉丈夫的全部工資。雖然治療效果不錯,但迫于經濟壓力,她打算把針劑停掉。

                世界衛生組織(WHO)國際癌癥研究機構(IARC)去年發布報告稱,全世界罹患癌癥的人數迅速增長,僅2018年一年就新增1810萬例,死亡人數高達960萬人。到本世紀末,癌癥將成為全球頭號“殺手”,也是阻礙人類預期壽命延長的最大“攔路虎”。

                面對規模如此龐大的患者,需要醫保擔當起“藥神”。

                期待救急救命好藥

                胡靜林說,去年開展抗癌藥的談判工作后,17種抗癌藥降價納入了醫保,平均降幅56.7%。到2018年年底,一個多月時間,報銷人數達到4.5萬人,報銷金額2.6億元。今年1月,僅北京、上海、廣東三地,報銷人數已達到1.2萬人,金額近1億元,分別是上月的2.4倍和2.2倍。

                “抗癌藥進入醫保是第一步,怎樣讓患者盡快用上談判藥品,非常重要。”胡靜林說,國家醫保局主要做了兩方面工作:一是明確談判藥品費用不占原來的醫保總額預算;二是會同有關部門明確不得以“藥占比”等為由影響抗癌藥的使用。

                黃歡注意到一條新聞,在2月11日的國務院常務會議上,“決定對罕見病藥品給予增值稅優惠”,保障2000多萬罕見病患者用藥。從3月1日起,對首批21個罕見病藥品和4個原料藥,參照抗癌藥對進口環節減按3%征收增值稅,國內環節可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。

                在這21種罕見病藥品里,包含波生坦、安立生坦、曲前列尼爾在內的6種治療肺動脈高壓的藥物。

                之前,北京市將肺移植術后的抗排異藥物納入醫保,這些將陪伴肺移植患者余生的藥物,一個月的費用從五六千元降到了兩百多元。黃歡在北京市兩會期間盯著醫保的新政,看到這條消息時,興奮得跳了起來。

                “啟動2019年目錄調整工作,預計9月完成。”胡靜林在人民大會堂的“部長通道”里說,“要通過優化醫保藥品目錄結構,進一步緩解群眾用藥難、用藥貴的問題。”

                中國青年報·中青在線 中國青年網記者 楊杰 來源:中國青年報


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